Resurser

Resurserna nedan kan hjälpa dig att få kontakt med andra personer som drabbats av ärftlig ATTR (hATTR) amyloidos och lära dig mer om tillståndet.

Nedladdningar

Utbildningsresurser

STAR: Symptom Tracker-appen

Mer information om den nya Symptom Tracker-appen för personer med ATTR-amyloidos och deras familjer.

Developed and financed by Alnylam Switzerland GmbH®

Vår hATTR amyloidos-resa

En samling personliga erfarenheter från människor som lever med hATTR amyloidos

Din hälsa och ärftlig ATTR-amyloidos

En broschyr för att lära dig mer om hATTR amyloidos

Familjens resurser

Din familj och ärftlig ATTR-amyloidos

En broschyr för att vägleda viktiga diskussioner med familj och nära och kära

Familjens hälsoträd

Ett verktyg för att hålla reda på din släkthistoria

Informations- och stödgrupper

Amyloidos Alliance logotyp

Amyloidos Alliance är en internationell patientorganisation, som syftar till att öka medvetenheten och förbättra kvaliteten på vården av amyloidospatienter.

 

Klicka här för att besöka deras webbplats och ta reda på mer om det arbete de gör för att hjälpa patienter i hela Europa och utanför.


“Kom alltid ihåg att du kommer från en plats där du bryr dig om din familjemedlem.”

Tootie Bueser, Hjärtgenetisk sjuksköterska
Hör en hjärtgenetisk sjuksköterskas råd om att prata med din familj om din diagnos

Patientberättelser


STAR: Symptom Tracker-appen har inte ett medicinskt syfte. Den är utformad för att dokumentera användarnas symptom, hur de förändras med tiden och deras inverkan på användarnas välbefinnande och livsstil. Appen är inte avsedd för sjukdomsövervakning eller symptomkontroll. Vi rekommenderar användarna att prata med sin läkare för att kontrollera symptom. Dessutom kan STAR: Symptom Tracker-appen inte ställa några medicinska diagnoser. Användare uppmanas att samråda med en läkare om de är oroliga över sin hälsa.