Resurser

Resurserna nedan kan hjälpa dig att få kontakt med andra personer som drabbats av ärftlig ATTR (hATTR) amyloidos och lära dig mer om tillståndet.

Nedladdningar

Utbildningsresurser

STAR Symptom Tracker

STAR is a digital symptom tracker for people with ATTR amyloidosis and their families that makes it easy to record symptoms

Developed and financed by Alnylam Switzerland GmbH®

Vår hATTR amyloidos-resa

En samling personliga erfarenheter från människor som lever med hATTR amyloidos

Din hälsa och ärftlig ATTR-amyloidos

En broschyr för att lära dig mer om hATTR amyloidos

Familjens resurser

Din familj och ärftlig ATTR-amyloidos

En broschyr för att vägleda viktiga diskussioner med familj och nära och kära

Familjens hälsoträd

Ett verktyg för att hålla reda på din släkthistoria

Informations- och stödgrupper

Amyloidos Alliance logotyp

Amyloidos Alliance är en internationell patientorganisation, som syftar till att öka medvetenheten och förbättra kvaliteten på vården av amyloidospatienter.

 

Klicka härför att besöka deras webbplats och ta reda på mer om det arbete de gör för att hjälpa patienter i hela Europa och utanför.


“Kom alltid ihåg att du kommer från en plats där du bryr dig om din familjemedlem.”

Tootie Bueser, Hjärtgenetisk sjuksköterska
Hör en hjärtgenetisk sjuksköterskas råd om att prata med din familj om din diagnos

Patientberättelser


STAR: The Symptom Tracker app does not pursue a medical purpose. It is designed to keep a record of users’ symptoms, how they change over time and their impact on users’ well-being and lifestyle. The app is not intended as a disease monitoring tool or as a symptoms checker. To have symptoms checked, users are advised to talk to their healthcare professional. Furthermore, STAR: The Symptom Tracker app does not make any medical diagnoses. Users are advised to seek the advice of a medical professional if they are concerned about their health.