Ressources

Les ressources ci-dessous peuvent vous aider à vous rapprocher d’autres personnes touchées par l’amylose hATTR et à mieux connaître la maladie.

Téléchargements

Ressources pédagogiques

Notre parcours avec l’amylose hATTR

Vous trouverez ici différentes expériences de personnes qui vivent avec une amylose hATTR

L’amylose hATTR et votre santé

Une brochure pour en savoir plus sur l’amylose hATTR

Ressources familiales

L’amylose hATTR et votre famille

Une brochure qui vous aidera à guider les discussions importantes avec votre famille et vos proches

Arbre généalogique médical

Un outil qui vous permet de garder une trace des antécédents de votre famille

Informations et groupes d’entraide

Logo Amyloidosis Alliance

Amyloidosis Alliance est une organisation internationale de défense des patients, qui se consacre à la sensibilisation et à l’amélioration de la qualité des soins des patients atteints d’amylose.

 

Cliquez ici pour visiter leur site internet et en savoir davantage sur les actions qui sont menées pour aider les patients à travers l’Europe et au-delà.


“Gardez toujours à l’esprit qu’il est question de venir en aide et de soutenir un membre de votre famille. ”

Tootie Bueser, infirmière en génétique cardiaque
Écouter les conseils d’une infirmière en génétique cardiaque pour parler de votre diagnostic à votre famille

Témoignages de patients