Recursos

Los siguientes recursos pueden ayudarle a conectar con otras personas afectadas por la amiloidosis hereditaria por TTR (AhTTR) y obtener información sobre la enfermedad.

Descargas

Recursos educativos

Rastreador de síntomas STAR

STAR es un rastreador de síntomas digital para personas con amyloidosis ATTR y sus familias que facilita el registro de síntomas

Desarrollado y financiado por Alnylam Switzerland GmbH®

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Nuestra experiencia con la amyloidosis AhTTR

colección de experiencias personales de personas que viven con amiloidosis AhTTR

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Su salud y la amyloidosis
heredit aria por TTR

Folleto para conocer mejor la amyloidosis AhTTR

Recursos para la familia

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Su familia y la amyloidosis hereditaria por TTR

Folleto para ayudar a guiar conversaciones importantes con la familia y con sus seres queridos

Información y grupos de apoyo

Logo de Amyloidosis Alliance

La Amyloidosis Alliance es una organización internacional de apoyo a los pacientes que tiene por objetivo aumentar la concienciación y mejorar la calidad de la atención que reciben los pacientes con amiloidosis.

Haga clic aquí para visitar su sitio web y saber algo más sobre su labor para ayudar a pacientes en Europa y en otros lugares.

alliance-es

“No olvide nunca que su motivación es el cariño y la preocupación por su familiar.”

Tootie Bueser, enfermera especializada en afecciones cardíacas genéticas
Escuche los consejos de una enfermera especializada en afecciones cardíacas genéticas para hablar con su familia sobre su diagnóstico

Historias de pacientes


STAR [Rastreador de síntomas] no tiene ningún objetivo médico. Se diseñó para llevar un registro de los síntomas del usuario, el modo en que estos cambian con el tiempo y su repercusión en el bienestar y el estilo de vida del usuario. No se pretende que el app sea un recurso para monitorizar la enfermedad o controlar los síntomas. Se recomienda que los usuarios recurran a su profesional sanitario para el control de los síntomas. Además, STAR [Rastreador de síntomas] no hace diagnósticos médicos. Se recomienda a los usuarios que busquen el asesoramiento de un profesional sanitario si les preocupa su salud.

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