Prata med dina släktingar om diagnosen hATTR amyloidos

Genom att utbilda din familj om ärftlig ATTR (hATTR) amyloidos, hjälper du till att stärka stödnätverket runt dig och ger dem möjligheten att ta välgrundade, hälsomedvetna beslut om sin framtid.

Rusta dig med fakta

• Din familj kommer förmodligen att ha frågor om detta sällsynta tillstånd. Att känna till de grundläggande fakta kan hjälpa dig att ta de första stegen för att starta samtalet med din familj

Förklara att hATTR amyloidos är ärftligt

• Att lyfta fram tillståndets ärftliga natur kan hjälpa din familj att förstå deras risk för hATTR amyloidos och varför ditt tillstånd direkt kan påverka dem

Beskriv variabiliteten i symptomen

• Hjälp din familj att förstå att hATTR amyloidos kan påverka flera delar av kroppen, inklusive nerverna, hjärtat och matsmältningssystemet. Symptomen kan variera mycket från patient till patient, även bland individer i samma familj, även om vissa patienter ser ett mönster utvecklas

Förklara att feldiagnostik är vanligt

• Symptomen på hATTR amyloidos liknar de vid andra tillstånd. Att veta vad man ska leta efter kan hjälpa familjemedlemmar att arbeta med läkare för att få en korrekt diagnos

Uppmuntra kommunikation

• Uppmana dina familjemedlemmar att prata med sina läkare om genetisk rådgivning och testning. Om du känner dig bekväm, kanske du vill dela din egen resa till diagnos med dem

Genom att uppmuntra din familj att besöka en läkare och genetisk rådgivare kan du hjälpa dem att lära sig mer om tillståndet. De kan prata om sina chanser att ärva det, hur testning fungerar och vad som kan hända efter en diagnos.