Falar com os seus familiares sobre um diagnóstico de amiloidose ATTRh

Ao educar a sua família sobre amiloidose hereditária ATTR (ATTRh), está a ajudar a reforçar a rede de apoio à sua volta e a capacitá-los a tomar decisões informadas e conscientes sobre o seu futuro.

Munir-se com factos

• A sua família terá provavelmente perguntas sobre esta condição rara. O conhecimento dos factos básicos pode ajudá-lo a dar os primeiros passos para iniciar a conversa com a sua família

Explicar que a amiloidose ATTRh é hereditária

• Destacar a natureza hereditária da doença pode ajudar a sua família a compreender o risco de amiloidose ATTRh e porque é que a sua condição pode afectá-los directamente

Descrever a variabilidade dos sintomas

• Ajude a sua família a compreender que a amiloidose ATTRh pode afectar várias partes do corpo, incluindo os nervos, o coração, e o sistema digestivo. Os sintomas podem variar muito de doente para doente, mesmo entre indivíduos da mesma família, embora alguns doentes vejam desenvolver-se um padrão

Explicar que o diagnóstico errado é comum

• Os sintomas da amiloidose ATTRh são semelhantes aos de outras condições. Saber o que procurar pode ajudar os membros da família a trabalhar com médicos em busca de um diagnóstico preciso

Encorajar a comunicação

• Motive os seus familiares a falarem com os seus médicos sobre aconselhamento e testes genéticos. Se se sentir confortável, poderá querer partilhar com eles a sua própria viagem até ao diagnóstico

Ao encorajar a sua família a visitar um médico e um geneticista, pode ajudá-los a aprender mais sobre a condição. Podem falar sobre as suas hipóteses de a herdarem, como funcionam os testes, e o que pode acontecer após um diagnóstico.