A amiloidose ATTR pode ser sentida de modo diferente por cada doente e, portanto, é importante manter um registo de todos os sintomas, por mais que pareçam não estar relacionados
A App STAR: Rastreador de Sintomas é uma App gratuita de rastreio de sintomas digital, para pessoas com amiloidose ATTR, que torna o registo diário dos sintomas mais rápido e fácil para si e para a sua família.
A App STAR: Rastreador de Sintomas foi desenvolvida e financiada pela Alnylam Switzerland GmbH®
O controlo regular dos sintomas pode ajudá-lo:
- a reconhecer e desenvolver um maior entendimento dos seus sintomas
- a identificar alterações numa fase inicial ou quaisquer sintomas novos, assim que surgem
- a registar as alterações que causaram mais impacto no seu bem-estar e estilo de vida
- a comunicar melhor quaisquer alterações da doença com o seu médico e com a equipa de cuidados de saúde na próxima consulta
- a exercer um maior controlo da sua saúde e a partilhar isso em debates sobre cuidados futuros>
“A doença pode fazer muitos danos se a deixar evoluir. Portanto, ter conhecimento e estar vigilante ajudam a evitar degradações irreversíveis, tais como a falta de sensibilidade nas pernas."
- Jean-Christophe, doente com amiloidose ATTR hereditária, França.
Funcionalidades da App
O menu de navegação é fácil e simples, permitindo controlar a forma como se sente e quaisquer alterações na sua saúde e bem-estar
- Identificar e registar os seus sintomas gerais, por parte do corpo
- Registar alterações de sintomas com um simples clique, quando for mais conveniente para si
- Registar o impacto de cada sintoma nas atividades diárias, no humor, nos níveis de energia e no relacionamento com familiares e amigos
- Comunicar melhor quaisquer alterações da doença com o seu médico e com a equipa de cuidados de saúde na próxima consulta
- Exercer um maior controlo sobre a App, de acordo com os sintomas que mais lhe interessam
“Precisamos de ferramentas para incentivar os doentes a descrever os seus sintomas de forma clara e específica."
- Professor Philip Hawkins, National Amyloidosis Centre University College, Londres, Reino Unido.
Ao partilhar o máximo possível de informações com o seu médico e equipa de cuidados de saúde, estará a fornecer-lhes um panorama mais exato da sua doença, para que o possam ajudar a reduzir o impacto na sua vida diária.
- Optar por partilhar informações exatas e oportunas com a sua equipa de cuidados de saúde
- Partilhar relatórios resumidos de quaisquer alterações dos sintomas e o seu impacto ao longo do tempo confidencialmente
- Comunicar melhor como está a lidar com a sua doença e quaisquer sintomas que lhe causem preocupação
A App STAR: Rastreador de Sintomas não tem uma finalidade médica. Foi criada para manter um registo dos sintomas dos utilizadores, a forma como os sintomas mudam ao longo do tempo e o seu impacto no bem-estar e estilo de vida dos doentes. A App não se destina a ser utilizada como ferramenta de monitorização da doença, nem de análise de sintomas. Para avaliar sintomas, recomendamos que os utilizadores falem com o seu médico. Além disso, a STAR: Rastreador de Sintomas não faz diagnósticos médicos. Recomendamos que os utilizadores procurem aconselhamento médico sempre que tiverem qualquer dúvida sobre a sua saúde.
STAR: Rastreador de Sintomas
Saiba mais sobre a nova App Rastreador de Sintomas, para pessoas com amiloidose ATTR e respetivas famílias.