Les prochaines étapes après le diagnostic
Si une amylose héréditaire ATTR (hATTR) a été diagnostiquée, il est important de savoir que vous n’êtes pas seul(e). Vos amis, votre famille, votre médecin et diverses ressources sont disponibles pour vous aider à faire face à votre diagnostic.
Mettre en place un réseau d’entraide
Après le diagnostic, vous aurez parfois besoin de l’aide de vos proches. Les étapes suivantes peuvent vous aider à mettre en place un réseau d’entraide :
Le fait de discuter de votre diagnostic d’amylose hATTR avec les membres de votre famille peut les aider à mieux comprendre ce que vous traversez. Ils trouveront ainsi plus facilement des occasions de vous aider dans votre vie quotidienne et seront plus informés sur leur propre santé.
Aider votre aidant à vous épauler
Un aidant, c’est un proche qui souhaite vous aider à faire face aux symptômes et aux effets de l’amylose hATTR. Bien que cela puisse demander des changements et des ajustements de mode de vie, des ressources et des informations sont disponibles pour les épauler.
Trouver un groupe d’entraide
Les groupes d’entraide peuvent être une source d’informations précieuses sur la vie après le diagnostic et pour mieux comprendre la maladie. En rencontrant d’autres patients et en écoutant leurs expériences, vous pouvez obtenir des conseils pour gérer les activités quotidiennes, parler avec vos médecins et favoriser une évolution positive.
Amyloidosis Alliance est une organisation internationale de défense des patients, qui se consacre à la sensibilisation et à l’amélioration de la qualité des soins des patients atteints d’amylose.
Cliquez ici pour visiter leur site internet et en savoir davantage sur les actions qui sont menées pour aider les patients à travers l’Europe et au-delà.
Gérer votre stress
Après le diagnostic, il est important de travailler avec votre aidant et votre médecin pour gérer le stress associé à l’amylose hATTR. Il existe de nombreuses techniques différentes de gestion du stress, notamment:
- Parler avec vos proches
- Pratiquer une activité légère
- Lire
- Prendre part à des loisirs
Discuter de vos options avec votre médecin
Discutez avec votre médecin de tout sujet de préoccupation ou de tout symptôme nouveau que vous pourriez développer, et pour comprendre la ligne de conduite qu’il vous a recommandée.
